همه چیز از «سطل یخ» شروع شد

چالش «سطل یخ» را یادتان می‌آید؟ همان چالش یا کارزاری که مبنایش خالی‌کردن یک سطل آب یخ روی سر بود؟ چالش «سطل یخ» مانند یک ویروس در رسانه‌های اجتماعی پخش و قوانینی برای آن گذاشته شد تا افراد یا یک سطل آب یخ روی سر خود خالی یا اگر مایل به این کار نیستند به یک مؤسسه خیریه کمک کنند. این چالش نیازمند نامزدکردن چند نفر دیگر برای انجام این فعالیت بود و آن نامزدها ۲۴ ساعت فرصت داشتند تا در چالش شرکت یا ۱۰۰ دلار به مؤسسه خیریه کمک کنند.

این چالش به سرعت در ایران مطرح شد و حتی خیلی از چهره‌های مطرح هم در آن شرکت کردند تا جایی که سازمان آبفای استان تهران در اطلاعیه‌ای با وجود حمایت از حرکت‌های فرهنگی و بشردوستانه، ضرورت صرفه‌جویی در منابع محدود آبی در فصل تابستان را یادآور شد و از ایرانیان درخواست کرد با روش‌های دیگری که موجب هدررفتن آب نمی‌شود از این حرکت حمایت کنند.

اما این چالش از کجا آمده بود؟ «پیت فریتز» کاپیتان ۲۹ ساله تیم «بیس‌بال» دانشگاه بوستون از سال ۲۰۱۲ مبتلا به بیماری «ای ال اس» شد. او نخستین کسی بود که چالش سطل یخ را برای حمایت از بیماران مبتلا به «ای ال اس» مطرح و از دوستانش دعوت کرد تا این حرکت را برای حمایت از مبتلایان به این بیماری انجام دهند؛ اما طولی نکشید که این دعوت به حرکتی جهانی تبدیل شد.

«ای ال اس» چیست؟

«ای ال اس» یک بیماری است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ به گونه‌ای که توانایی هرگونه حرکتی از فرد سلب خواهد شد. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت زمان زیادی زنده نمی‌مانند. افراد مبتلا به این بیماری دچار ناتوانی‌های حرکتی می‌شوند و سه تا پنج سال پس از ابتلا به بیماری جانشان را از دست می‌دهند.

مهم‌ترین مانع پیش روی این بیماران، ناتوانی در سخن‌گفتن یا برقراری ارتباط با محیط بیرون است. ساده‌ترین روش ارتباط استفاده از یک جدول حروف جلوی تخت بیمار و گرفتن علامت چشم از او هنگام اشاره به حرف مورد نظر است. سپس با توجه به تجربه، پرستار باید حدس بزند که بیمار چه می‌خواهد. البته این روش بیشتر برای کارهای ابتدایی پاسخگوست. سال‌هاست دستگاه‌هایی برای حل این مشکل به بازار آمده که می‌توانند با ردیابی حرکت چشم، آن را به مختصات تبدیل و برای کاربر اجازه تعامل ساده با رایانه را فراهم کنند. این‌گونه دستگاه‌ها فعلاً قیمتی بین ۶ تا ۱۰ هزار دلار دارند و در ایران با توجه به موانع مالی هنوز کاربردی نشدند. البته چند پروژه برای کمک به بیماران ایرانی در دست اجراست که از آن جمله پروژه دستگاه ارتباط با بیمار «زیگورات» است.

بر اساس آمار در مقیاس جهانی حدود ۳۵۰ هزار نفر از این بیماری رنج می‌برند. از آنجا که هزینه‌های درمان این بیماری بسیار بالاست، چالشی با عنوان «سطل یخ» طراحی شد تا کمک به آن‌هایی باشد که از « ای ال اس» رنج می‌برند. اما معروف‌ترین فرد مبتلا به این بیماری «استیون هاوکینگ» فیزیکدان و کیهان‌شناس برجسته است که اتفاقا معادلات علمی را بر هم زده و خیلی بیشتر از پنج سال تخمینی پزشکان پس از آگاهی از ابتلا به ای ال اس، عمر کرده است.

چالش «مانکن» چرا و از کجا آمد؟

اما چالش مورد توجه این روزها چالش «مانکن» است که در واقع پویشی در امتداد چالش «سطل یخ» است. این چالش ۱۲ اکتبر امسال توسط دانشجویان یکی از دانشگاه‌های فلوریدا طراحی شد؛ دانشجویانی که دغدغه آن‌ها هم بیماری مهلک «ای ال اس» بود.

این رویداد به سرعت به همه جای دنیا سرایت کرد و این در حالی است که خیلی‌ها مبدا اصلی این چالش را نمی‌شناسند. در این چالش افراد بی‌حرکت می‌ایستند و یک قطعه موسیقی از «بیتلز سیاه» برای حاضران پخشم می‌شود. درست مثل چالش «سطل یخ» اگر کسی که برای شرکت در این رویداد نامزد می‌شود اگر در چالش حضور پیدا نکند باید مبلغی را برای بیماران «ای ال اس» هزینه کند.

اما کاربران ایرانی و احتمالا بسیاری دیگر در جهان مدت‌هاست که درگیر حضور در این چالش و ثبت ویدئوهای مختلف هستند، بدون این که بیماران مبتلا به «ای ال اس» حتی مبلغ ناچیزی  منتفع شوند.

انعکاس روز و به نقل از ایسنا-سهیلا صدیقی